“媽媽，軒軒好可憐，好難受”

戴著小口罩、喘著氣，記者看到的軒軒，臉上、身上已經浮腫了，原來甜美的童聲變得沙啞和含糊。每天早晨8點就要開始掛上藥瓶一直到晚上兩三點，有時要到五六點。生活的區域也僅僅是病床和走廊。

軒軒已經做過十幾次的骨穿、腰穿、胸穿手術。“骨穿”是骨髓穿刺術的簡稱，是用針穿入骨髓腔中，抽取少量骨髓。這樣的針頭比普通的針大7至8倍。軒軒年紀小，在做骨穿手術時幾乎都不能打麻醉。手術時都是爸爸媽媽和醫生幾個人抓住她，讓她不要掙扎。軒軒的爸爸無奈地說：“每次我都閉著眼睛，實在不忍心看。”

如今抱著軒軒走進手術室，她都有感應，會特別害怕，掙扎著不愿進去。骨穿手術時軒軒都不讓醫生關上門，一定要讓門開著，似乎這樣可以減輕心里的恐懼。軒軒媽媽告訴記者，有次做完骨穿手術回來，軒軒對她說：“媽媽，軒軒好可憐，好難受哦。”

骨穿手術給軒軒帶來很大影響，她現在兩只腳沒有力氣站立，整天躺在床上。厭倦醫院的軒軒常常哭著說要去玩。可是，愛玩的兩歲小孩，最終只能趴在媽媽的肩上，手上掛著點滴瓶，由媽媽抱著從醫院走廊的這頭走到那頭。

軒軒每天都要打激素藥物來殺死身體內的壞細胞。激素藥物也給軒軒帶來了很大的副作用。打激素藥，會讓人肚子餓，有拼命吃飯的欲望，但是她每天只能吃面條、米湯等流質食物。尤其是做骨穿手術后，要吐十幾次，吃什么吐什么。

軒軒已經十幾天沒有吃米飯了。軒軒媽媽說，以前的她特別愛吃米飯，而且是越干的米飯嚼得越有勁，吃得越香。可是現在軒軒什么都不能吃，任何沾有油的東西都不能吃，只能吃線面。即使是線面，也要在開水里面撈過后，拌著一點點醬油一起吃。

今天在病房里，軒軒看見對床姐姐的桌子上放著一盒炒飯，哭著嚷著說要吃米飯。米飯對于普通人來說是再普通不過的食物，可是對軒軒而言卻成了奢望。看著哭啞著的軒軒，媽媽和奶奶只能哄著孩子：“軒軒不哭，我們讓爸爸去買米飯給軒軒吃，我們晚上就吃米飯。”