“我們絕不放棄 有希望就要努力”

激素藥物也使得軒軒的脾氣變得暴躁，容易發脾氣、哭鬧，有時候還會摔東西。有次軒軒晚上醒來肚子餓要吃東西，可是什么都不能吃，抓起裝線面的碗就往地上扔。因此照顧軒軒要非常細心。

軒軒晚上要醒來哭鬧很多次，一個人照顧不了，一定要三個人，軒軒的爸爸媽媽和奶奶就常住在醫院。但醫院規定看護人只能留一人在病房，所以每天晚上軒軒的爸爸和奶奶就著席子鋪在醫院走廊外的大廳上睡覺。

最讓他們憂心的還是高昂的醫藥費，每天兩千多的藥費實在讓他們喘不過氣來。“光卡泊芬凈一支就要1990元，現在又多沒有工作，也不知道孩子的病情什么時候能稍微穩定下來。”

但軒軒的爸爸和媽媽說他們從來沒有想過要放棄，即使在孩子情況最壞的情況下。“我看過很多其他病愈的小孩，非常的陽光，我們軒軒以后肯定也會這樣，是一個開朗陽光漂亮的小女孩。我們相信軒軒一定會挺過來的，和其他小孩一樣健康。”

目前軒軒住在福州協和醫院2號樓4層38病區26床，有想幫助軒軒的愛心市民可聯系：

陳安林：13385061717（寧德） 13003836818（福州）

中國銀行福州鼓樓區花園路分行：6013821600604807173 戶名：陳安林

阮培金代表簡況：

阮培金，系福建省第十、十一屆人大來自農村的農民“專職代表”。